희귀 피부병 환자 유튜버의 브이로그

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희귀 피부병 환자 유튜버의 브이로그




























































 

https://youtu.be/DidtgoOipbA


수포성 표피박리증.. 

온몸피부에 수포와 궤양을 달고살아야 하는 진짜 저주받은 질병.

그래도 다행인건 치료제개발이 진전이 있다는 점

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뚱냥이 2021.07.16 17:16
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며칠 전에도 남미 쪽인가?  젊은 여성 외국인도 이 병을 앓고 있는데
모델활동 열심히 하고 있다고......
이분도 치료에 진전이 있었으면 좋곘네
칼판빠이아 2021.07.16 19:20
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진짜 힘들겠다...
힘내시길
김우반 2021.07.16 23:14
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이런 소수 희귀질병 사람들이 돈걱정 없이 좋은  치료 받았으면 좋겠다
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