장애아를 키운다는 건 진짜 단순히 휴머니즘적인 마인드로 결정할 일이 아님. 죽을 때까지가 아니라 죽어서도 편히 눈감기 어려움. 자립이 불가능한 장애를 가진 모든 부모의 꿈은 자신의 아이보다 딱 하루만이라도 더 사는 것

우생학의 문제를 떠나서 내가 다운증후군으로 태어났다면
사는게 정말 고통이었을것 같음
그냥 노력없이 주어진 정상적인 몸에 항상 감사한 맘을 가져야 한다고 봄

저는 이렇게 생각합니다. 장애를 가진 자녀를 키우는건 그야말로 한 집안 구성원의 큰 희생과 헌신이 동반 될 수 밖에 없고, 장애를 가지고 태어난 당사자 역시 삶의 기쁨보다 괴로움을 느끼는 순간이 더 많을 수 밖에 없겠지요. 그러므로 임신한 여성이 복중 태아의 장애여부를 알았을 때 어떤 결정을 내릴지에 대해서는 전적으로 태아를 품고있는 어머니의 의사가 존중되어야 할 것 입니다.

그러나 한편으로는 우리나라 사람들의 장애에 대한 인식에 대해서 안타까운 점이 있습니다. 단적으로 말하자면 한국이란 나라가 국가의 경제력에 비해 복지제도가 대단히 약한편이고 사회적으로도 제도가 성숙하지는 못하다보니 일반대중의 장애에 대한 인식은.... 뭐랄까... 굉장히 시니컬하다고 해야하나요...?? 확실히 타 커뮤니티에 비해 성숙한 이용자가 많다고 느껴지는 맨피스에서조차 장애인과 관련된 내용에 대해서는 굉장히 피상적이고, 왜곡된 인식을 가지는게 많다고 느낄 때가 종종 있습니다. 대체적으로 맨피스의 경우 다들 사회경험이 많아서인지 개인의 경제적 자립 여부가 얼마나 힘든지로만 장애문제를 바라보는 경우가 많습니다. 물론 개인의 경제적, 사회적 자립 역시 매우 중요하고 장애인과 관련된 정책은 장애인 개개인의 자립을 최대한 이룩할 수 있는 방향을 추구하는 것도 사실입니다.

장애인 분들은 확실히 타인의 도움 없이는 살아가기가 힘듭니다. 하지만 정도의 차이일뿐이지 비장애인들도 크고작은 타인의 도움, 제도적 도움을 받고 살아갑니다. 어떤 이들은 지체장애인, 특히 자폐인의 이상행동을 트집잡고 그런 장애인과 그 부모들 때문에 학교와 사회에서 자신들의 편의가 방해받는다는 이유로 증오하고 혐오하기까지 합니다. 자폐인/자폐아동의 돌발 행동때문에 난감한 일이 종종 발생하는건 사실이지만 그렇다고 혐오의 시선을 보내는건 정도를 넘어도 한참 넘은 검니다. 그럼에도 그런 말 같지도 않은 혐오를 어떻게든 합리화하는 작자들이 적지 않더군요..... 장애인을 겪어보셨거나, 사회복무요원으로 군복무를 하신 분들, 사회복지사들, 선량한 일반인들 대부분이라면 다들 인정하실겁니다. 장애인이 있어서 겪는 비장애인의 불편(이런 표현을 쓰는 제 기분은 절대 유쾌하지 않습니다.....)보다 장애인들이 비장애인에게 당하는 차별, 범죄가 압도적이라는 것을요. 지금도 지체장애 여성에 대한 성범죄가 적지 않습니다....... 꼭 범죄까지 가지않더라도 휠체어를 타신 분들의 이동에 대한 불편, 시각장애인에게 정보를 알려줄 수 있는 점자(예를 들면 음료캔 밑바닥에 점자로 단순히 음료라고만 적혀있어서 자신이 어떤 제품을 고르는지 알 수 없는 것 등)와 청각신호 보조기구들의 미확산/미구비 등..... 장애인에 대한 기본적인 배려자체가 터무니없이 부족합니다.

장애의 스펙트럼은 굉장히 넓습니다. 우리는 보통 자폐, 지적장애, 다운증후군 등등의 선천적인 장애만을 장애로 인식하지만 통계에 의하면 후천적 장애인들이 선천적 장애인들보다 더 많은 것으로 알고있습니다. 장애인분들은 사실 우리 이웃이기도 합니다. 우리 역시 사고로인해 후천적으로 장애를 가질 수도 있습니다. 여기 맨피스 회원님들께 부탁드립니다. 이제부터라도 장애인과 관련해서 장애가 주는 고통에만 치중하지 마시고 어떻게하면 장애를 가진 사람이 사회에서 비장애인들과 어울리며 자립할 수 있는 제도와 재원을 마련할 수 있는지, 한국의 장애인 복지 정책이 나아가야할 방향에 대한 담론을 형성해보았으면 합니다. 또 자신은 물론이고 자녀가 있으신 분들은 자녀들에게도 장애인에 대한 올바른 인식과 장애를 가진 친구와도 얼마든지 원만하게 지낼 수 있음을, 또 혹시나 부당한 대우를 겪는 장애인 학생을 외면하지 않도록 지도해주시길 희망해 봅니다. 저는 이러한 방향으로의 추구가 진정한 휴머니즘이라고 생각합니다.

임신중에 다운증후군을 알 수 있어? 몰랐네

[@pinkstar19] 유전자가 아닌 염색체 이상이라 좀더 쉽게 알수있음